Meltdowns vs rabietas

Por Sophia Beal | 30 de agosto de 2018

Original: https://neurodiversityconnects.com/2018/08/30/meltdowns-vs-tantrums/

¡Feliz agosto a todos mis colegas, compañeros de equipo, amigos y hermanos autistas!

Aún estoy poniéndome al día con mi mudanza a Japón. Ha tardado más de lo que pensé en instalarme; sin embargo, ya puedo decir que los beneficios de la mudanza compensarán con creces el estrés que siento con este nuevo cambio. Ahora tengo una casa con cosas para dormir y sentarme, un lugar para guardar toda mi comida y cocinarla, un lugar para lavar y guardar mi ropa. Por lo tanto, soy afortunada. El resto de cosas irán llegando poco a poco. (Nota personal: necesitas en primer lugar destapar la lata antes de poder comer todo lo que contiene dentro).

Sigo investigando sobre la pregunta: “Si no es ABA, ¿qué terapia deberíamos usar para ‘tratar’ el autismo?” Déjenme decirles, mis queridos lectores, que a muchos de ustedes no les gustarán las respuestas que estoy encontrando en mis investigaciones preliminares. Estoy leyendo artículos y publicaciones que hablan de no tratar o curar el autismo. La información que estoy encontrando indica que el autismo no es tratable. El autismo es una condición neurológica que crea o se agrupa junto a otras comorbilidades (sin embargo, no hay consenso respecto a esto, amigos). Esas comorbilidades generalmente requerirían asistencia/tratamiento para que resulte más fácil poder vivir en este mundo.

En otras palabras:

  • No trates el autismo. Busca y/o desarrolla estrategias para afrontar los problemas de procesamiento auditvo que pueden tener algunas personas del espectro.
  • No trates el autismo. Busca y/o desarrolla estrategias para afrontar los problemas de procesamiento sensorial que pueden tener algunas personas del espectro.
  • No trates el autismo. Busca y/o desarrolla estrategias para afrontar los problemas de comunicación que pueden tener algunas personas del espectro. No, no estoy hablando de ‘hacer que hablen los infantes’, porque no todos tienen comunicación verbal, la cual además de ser adecuada, es normal y válida. Todos nos comunicamos a nuestra propia manera y necesitamos encontrar formas para poder “hablar los unos con los otros” sin causar ningún prejuicio o hacer que la otra persona trabaje más para cumplir la tarea de comunicarse.
  • No trates el autismo, déjalo estar  a su propio aire.

Continuaré investigando sobre este tema y cuando finalice os presentaré los resultados que encuentre en mi revisión. Espero escuchar vuestras opiniones sobre este tema, todos crecemos cuando compartimos nuestros pensamientos e ideas.

Dicho esto, el tema del blog de este mes es:

La diferencia entre Meltdowns y Rabietas

a que está la niña y sientes que esta niña está reaccionando de forma inesperada ante una orden muy básica. A ella le da igual lo  que le digan, no va a hacer caso. Ella probablemente continuará hasta que se salga con la suya. La madre de la niña recibe miradas muy severas y se enfrenta al juicio de quienes la rodean por su evidente falta de habilidades de crianza. Incluso puede recibir consejos de personas bienintencionadas sobre cómo “manejar” la situación.

Qué niña traviesa, qué madre incapaz, qué molesto es encontrarse en esas situaciones cuando vas a comprar… ¿verdad?

Bueno no. No siempre. Tal vez no esta vez.

Es muy frecuente que las personas autistas sean consideradas consentidas, legitimadas a tener rabietas en público, incluso algunos de los principales medios de comunicación han llegado al extremo de etiquetar a personas del mundo de la política que se expresan en voz alta como “autistas a nivel social”. Parémonos un momento para comprender ese mensaje… El estereotipo del niño “autista rabioso” es frecuente y malentendido. Tanto que el término autista se utiliza para describir las malas conductas que tienen algunas personas adultas en los medios de comunicación, con el fin de avergonzarlas.

Un individuo autista (no todos nosotros, pero sí muchos de nosotros) puede tener dificultades en el procesamiento sensorial. Si repasas mi entrada de mi blog del mes pasado sobre la necesidad del stimming  es posible que recuerdes el ejemplo sobre la conducción que describe un poco lo que se puede sentir en una sobrecarga sensorial. Incluyo otro ejemplo para ti este mes. Uno que uso para explicar la sobrecarga sensorial a personas que jamás la han experimentado.

Imagina que vives en una casa. No puedes salir nunca de esa casa. Es tuya para siempre y no puedes cambiarlo.

(“Pero Sophie, esta casa es morada y yo prefiero la verde. La casa ante esto responde que no tengo otra opción y que debería estar feliz de haber sido bendecida con una casa”. Lo sé, lo siento; Pero, ninguno de nosotros puede elegir su casa).

Pues bien, la única iluminación que tiene esta casa es con bombillas fluorescentes que parpadean y producen puntos oscuros que viajan aleatoriamente hacia arriba y hacia abajo de la bombilla y que proyectan sombras cuando parpadean, produciendo un zumbido agudo que no parece estar conectado de forma lógica con los interruptores de luz de las paredes (por ejemplo, pulsar el interruptor de la sala de estar puede que encienda o apague las luces de la sala de estar o de otra habitación asignada al azar en la casa, o puede que no tenga ningún efecto). El suelo de esta casa forma olas en forma de bucle, con ondas que suben y bajan con una intensidad aleatoria; y si no prestas atención al suelo podrás tropezarte. Además, cada habitación cuenta con diez televisores girados de diversas maneras y que tienen volúmenes cambiantes. No tiene ni idea de dónde están los mandos a distancia de ninguno de los televisores y no hay botones obvios para controlar canales o volúmenes. Cada habitación también tiene también cinco radios que tienen el mismo comportamiento que los televisores.

¿Te resulta estresante? Seguramente, aunque hay algo más que debes saber de esta casa …

Las puertas no siempre abren la misma habitación. A veces, cuando te levantas de la cama abres una puerta y resulta ser la del baño (gracias a Dios, porque el baño es una buena primera habitación cuando te despiertas) pero, a veces, se abre en la cocina o la de la calle (no es la mejor puerta para tener abierta y más cuando es una calle concurrida, necesitas orinar, no has tomado un café y aún estás espabilándote).

Ponte en la situación de que ahora has aprendido que si te levantas exactamente a las 7:01 am, escuchas la segunda radio y mira las noticias en el tercer televisor, el interruptor de la luz de tu habitación encenderá la luz correctamente. Has aprendido que si enciendes la luz y esperas a que el suelo se ondule hacia delante y atrás tres veces, se abrirá la puerta del baño. Que si sigues una rutina similar para ir al baño (mejor no entremos en los detalles de la rutina del baño, ¿vale?), puedes abrir la puerta del baño y después encontrar la cocina y hacer café (muchas personas necesitan café), y así sucesivamente durante todo el día.

Además, si alguien con un perfume con olor fuerte y un maquillaje que hace mucho contraste con el color de la piel de la barbilla (que de por sí necesitarás algo de tiempo para procesar ese contraste. Tú te preguntarás “¿quién es esa persona? “¿Alguien la persiguió y la roció con perfume contra su voluntad? ¿Tiene la nariz atrofiada y ha perdido la capacidad de oler? ¿Es daltónica? Tal vez solo necesite consejos sobre maquillaje, ¿y si te ofreces para dar el consejo? Puede que tengas una esponja de mezcla extra para regalársela a esa persona, ¿sería grosero ofrecérselo?) … abre tu puerta a las 6:59 am y te dice que te apures porque tienes que subirte al coche, no podrás hacer las cosas en el marco temporal de las 7:01 am. ¿Qué puerta es la del baño ahora? Necesitas orinar, tus dientes parecen musgo y no tienes idea de dónde o cómo conseguir tu café o ropa. Ahora agarra tu mano una persona muy perfumada y poco sensible a sus necesidades, y te saca de la casa corriendo mientras te regaña por no ponerte la ropa adecuada.

¡¡¡OH, DIOS MÍO!!!

La dama fuertemente perfumada (¿Se le rompió la botella de perfume esta mañana?) te informa que el viaje que vas a hacer durará tres horas sin parar y que no puedes hablar de la situación en la que te encuentras. Además, no puedes negarte a ir. Si te obligan a levantarte y subirte al coche, puede que no seas responsable de los movimientos defensivos que tu cuerpo realice en un ataque de pánico para protegerse. Después de todo, ¿qué tipo de personas no civilizadas no van al baño o toman un café antes de un viaje de tres horas?

Como individuos autistas, percibimos el mundo de manera diferente a la mayoría y para muchos de nosotros el mundo es muy parecido a esa casa. Impredecible, incontrolable e incómodo. Así que nos toca aprender a enfrentarlo, y para ello la mayoría de nosotros hacemos un un gran esfuerzo durante mucho tiempo. A veces, cuando pasa algo, todo se desmorona. Da igual quien seas, a nadie le gusta ir a una conferencia para dar un discurso sobre un tema que no han tenido tiempo de investigar después de un viaje en coche de tres horas sin haber ido al baño, puesto la ropa o cepillado los dientes. Qué menos que poder tomar un café para repasar las diapositivas.

“Pero Sophie, ¿estás sugiriendo que los niños autistas en realidad son pequeños ángeles que nunca tienen rabietas, y que deberíamos esforzarnos en tratar cada interacción como si nos encontrásemos ante una mujer sobrecargada de trabajo, que solo necesita el baño y un café? ”.

No, no estoy diciendo esto. Los niños autistas pueden y tienen rabietas, al igual que los niños neurotípicos. Las rabietas son normales en su desarrollo. Entonces, ¿cómo podemos saber la diferencia para que podamos tratar cada caso de la manera adecuada? Por suerte, puedo guiarlos a algunos lugares donde puede obtener las herramientas y desarrollar las habilidades que necesitan para ayudarse a sí mismos y otras personas que estén en su camino.

Hay dos sitios con artículos muy útiles sobre este tema:

Your autism tool box: Tantrum vs Meltdown

Ollibean: Autistic meltdown or Temper Tantrum

Le sugiero que pinchen los enlaces y lean sobre este tema con todos los detalles que brindan estos autores; porque, aunque puedo coger mucha carrerilla para hablar de este tema, realmente estaría ocultando esa fantástica información si no la cito.

¿En qué se parecen los meltdowns y las rabietas?

  1. Tanto las rabietas como los meltdowns indican una falta de habilidades. A pesar de que las habilidades particulares en cada situación son diferentes, el resultado es similar en cada situación. Los individuos no tienen habilidades en ninguno de los dos escenarios para afrontar con éxito la situación.

2.Tanto las rabietas como las meltdowns son una forma de comunicación. Cuando las personas carecen del vocabulario o habilidades para afrontar diferentes situaciones, su comportamiento se convierte en su comunicación.

  1. Tanto las rabietas como los meltdowns son mal entendidos. Los berrinches o meltdowns no son indicadores de que su hijo sea “un malcriado”. Necesitan apoyo y ayuda para conseguir las habilidades necesarias para afrontar el mundo.

Características de los berrinches

  1. Las rabietas son comportamientos para llamar la atención. Tienen un objetivo (por ejemplo, dame lo que necesito/quiero). Tienen un propósito orientado a sus objetivos.
  2. Las rabietas necesitan una audiencia. La función de una rabieta es llamar la atención.
  3. Si no se le presta atención a una rabieta o si se le da al niño lo que quiere o pide, generalmente se detiene.
  4. Una rabieta no le hará daño a tu hijo. El niño permanece en control, puede que se tiren al piso, pero lo harán de una manera segura. En última instancia, son conscientes de donde están y tienen el control de sus acciones.

Características de los meltdowns

  1. Un  meltdown es una reacción a a cuando algo te desborda. Es un fenómeno neurológico, con una clara falta de control a diferencia de las rabietas.
  2. Un niño que experimenta un meltdown no será consciente de la atención que le prestan y es probable que no tenga la energía para buscar dicha atención.
  3. Un colapso sensorial tampoco se detendrá si “cede” a las demandas del niño. No puedes ofrecerle nada que pueda detener la crisis. Los meltdowns son causados por una sobrecarga sensorial. Como un volcán, la presión aumenta hasta que se vuelve demasiado grande y explota. No puedes volver a poner la lava en la montaña, ni siquiera congelándola.
  4. Un meltdown es un mecanismo que ocurre cuando estamos en modo “lucha o huída”. Es una pérdida de control y consciencia, por tanto, no hay pensamiento ni control. Podrían estar poniéndose en peligro. No son conscientes y no controlan  la situación que les rodea.
  5. Un meltdown no se puede detener, no puede ignorar o dar una herramienta para pararlo.

Hay diferentes vídeos que describen estas diferencias

Amethyst with Ask an Autistic (subtitulado al castellano) tiene una buena descripción de los meltdowns y de cómo ayudar después de un meltdown: brinda a los padres una perspectiva sobre las rabietas y los meltdowns,

Sara en Agonie Autie tiene un gran video que describe los meltdowns y lo que puedes hacer por otra persona o por ti mismo durante y después de ellos.

Por favor, ten cuidado cuando busques sobre meltdowns y berrinches en directo. Algunas personas, a quienes en la comunidad autista adulta llamamos “padres mártires del autismo”, publican videos de sus hijos con meltdowns sin decir ninguna información útil. Esto no es algo positivo para los niños o para desarrollar estrategias para hacer frente a los meltdowns.

En definitiva, aunque tanto las rabietas como los meltdowns compartan características similares, en general, una rabieta es un comportamiento controlado, dirigido a conseguir atención con un objetivo concreto. Mientras que un meltdown es una respuesta neurológica a la sobrecarga sensorial y carece de dirección y control. Si necesitas ayuda para evitar las rabietas, hay un montón de sitios buenos para investigar. Si encuentran estrategias amables y efectivas, les ruego que las escriban y compartan. De todas formas siempre podrán usar algunas descritas en las diferentes fuentes Pero, como este es un blog sobre autismo, me centraré más en qué hacer respecto a los meltdowns.

Una de las mejores cosas que puedes hacer ante un meltdown es tratar de evitarlos

  1. Puedes ponerte de acuerdo con los demás y establecer un horario por adelantado para hacer recados o sus aficiones (por ejemplo, “voy a cuatro tiendas y luego tiro para casa” o “escribiré la última mitad de mi blog y luego iré a nadar”).
  2. Asegúrate de dejar claro que si en cualquier momento es necesario que alguien tome un descanso durante el proceso puede hacerlo, o que si finaliza el proceso antes de tiempo esté bien. No los meta en problemas, ni haga que su vida sea más difícil. Con frecuencia, a las personas autistas se les hace sentir que sus necesidades básicas son demasiado complejas para que las personas “normales” puedan manejarlas y que además deberían camuflar sus necesidades para poder adaptarse a este mundo (por ejemplo, “sé que dijimos cuatro tiendas, pero me di cuenta que en el mostrador de perfumes un chico te roció  perfume sin preguntar y parece que necesitas lidiar con eso. ¿Estarás bien cuando nos tomemos un pequeño descanso o necesitas ir a casa y lidiar con eso?”). Entiendo que puedas tener mucho apuro y sentir que necesitas al menos hacer las compras para tener comida en casa, pero empujar a alguien más allá de su capacidad para hacer frente al mundo no te va a ahorrar tiempo, y definitivamente te hará gastar mucho más tiempo.
  3. Presta atención a los signos de sobrecarga sensorial y comunícalos, ya que no todas las personas autistas pueden realizar un seguimiento de sus propias reacciones. Aquí hay doce (12) signos de sobrecarga sensorial:
  • Pérdida de equilibrio y orientación.
  • El niño rechaza repetidamente la actividad y/o objeto
  • La piel enrojece o se pone pálida
  • Histeria y/o llanto
  • Problemas estomacales
  • Sudoración profusa
  • Stimming aumentado
  • Ecolalia
  • Agitación y/o enojo
  • La persona entra en en modo “lucha o huída”
  • La persona dice verbalmente “¡para!”
  • La persona se tapa las orejas, los ojos, la nariz, la boca y/o se tira de la ropa

Si ocurre algo de esto mientras trabaja con un niño o está con una persona, detenga la actividad. Los meltdowns son comportamientos que comunican claramente que “¡esta actividad es demasiado para poder manejarla!”. Por favor, no intente empujarlos un poco más para ver si van a poder “manejarlo “. En el sitio que estés, ayuda a la persona durante la crisis y luego más adelante, vuelve a tus notas para ver dónde se deben hacer las adaptaciones.

A veces no podrá evitar una crisis. Aquí hay algunas estrategias de lo que puede hacer para ayudar:

  • Cálmate primero y luego actúa. Las personas en estado de lucha dicen cosas que pueden ser hirientes, pueden arremeter contra todo. No va a ser fácil mantener la calma, pero  tienes que tener en cuenta que esto no es un berrinche, no son malas personas, no es algo personal. Estáte tranquilo y procede.
  • Ayuda a encontrar un espacio seguro. Lo más importante que puede hacer por una persona con un meltdown es ayudarla a encontrar un espacio seguro. Esto puede requerir cierta creatividad y  fortaleza, sobre todo cuando las personas te dirigen miradas llenas de juicios. Mantener la seguridad es muy importante.
  • Da instrucciones cortas y claras. El procesamiento verbal y en general cualquier tipo de procesamiento va a ser muy difícil en esta situación. Si necesitas comunicarte, hazlo de forma sencilla. Enviar mensajes de texto o escribir preguntas de sí /no ayuda a muchas personas en medio de una crisis.
  • Ten a mano cualquier objeto de adaptación. Si tienes un chaleco protector o canceladores de sonido, úsalos. Forzarnos a no utilizarlos puede ser contraproducente. Dicho esto, tener las adaptaciones disponibles pueden ayudar.
  • Asegúrales que todo está bien, que están a salvo y que los quieres, siempre y cuando sea apropiado en su tipo de vínculo con la persona.

Cuidados posteriores al meltdown

Los meltdowns son agotadores y dan miedo. Desorienta bastante cuando te das cuenta de que ya no tienes control de ti mismo. Los meltdowns pueden confundir bastante, además de ser humillantes. Después de un colapso, una persona autista va a estar vulnerable por un rato. A algunos de nosotros nos gusta que nos dejen solos para volver a estructurar nuestra mente, algunos de nosotros necesitamos mimos y cuidados. Justo después de un meltdown, NO es el momento de hacer una revisión del proceso para ver dónde se inició el colapso, con la finalidad de planear cómo evitar futuros meltdowns. Más adelante habrá tiempo para sacar información valiosa de ese proceso, pero ahora no es el momento.

** Sé que he hablado de muchas cosas y quizás estés cansado y quieras dejar de leer. Sin embargo, si aún tienes energía, hay algunas cosas más que me gustaría cubrir. No obstante, si necesitas un descanso, guarde este texto y vuelve a este punto más adelante. Es importante que escriba estas cosas mientras están en mi mente o las olvidaré, dejarán de existir para mí y, por lo tanto, nunca conocerás su existencia **

Efectos retardados del meltdown

Algunos padres o compañeros adultos de personas autistas han presenciado muchos meltdowns en su casa. Los compañeros de la escuela o del trabajo pueden sorprenderse del comportamiento de un meltdown. Es natural pensar que tal vez a la persona no le caes bien o que estás haciendo algo mal. Si tú presencias los meltdowns a menudo es probable que usted sea una persona de confianza con la que poder derrumbarse sin perder una amistad, ser expulsado del colegio o perder un empleo. Esto se llama a veces el efecto retardado del meltdown.

AIW Consultancy Autism, Inclusion and Wellbeing tiene un video que describe muy bien esto y que propone algunas estrategias para ayudar a superar esto.

Meltdowns silenciosos/shutdowns

A veces, es posible que veas a una persona obnubilada o ignorándote mientras está autoestimulándose. Podría haber varias razones para esto.

  • Se sienten abrumados y están tratando de evitar un estímulo aversivo para permanecer regulados. Esto no es un colapso per se, sino una estrategia para tratar de evitar uno.
  • Están en medio de un meltdown y saben a ciencia cierta que no están seguros o que no pueden estar seguros. Esta es una estrategia más común en la edad adulta. Si pensamos en un meltdown como una explosión, entonces esto es una implosión. Por lo general, se observa en personas mayores que han tenido experiencias negativas durante los meltdowns, tal vez por temor a perder el empleo o ingresar en clínicas de atención mental. Si se siente capaz de proporcionar asistencia durante los shutdowns (estas implosiones), la estrategia es la misma que en los meltdowns.
    The Mighty ha publicado una buena guía sobre cómo apoyar a las personas durante los meltdowns y shutdowns. Recomiendo echar un vistazo a su página.Como mencioné anteriormente, los individuos autistas no siempre son los mejores en el autocontrol del estrés y pueden verse desbordados de forma inesperada. Mona Delahooke escribió un artículo fantástico que explora este tema y encontró un tratamiento prometedor que usa un dispositivo de rastreo del estrés para darnos información y ayudarnos. Encuentro esto fascinante y, de hecho, tengo curiosidad por probarlo yo misma. Si lo hago, me aseguraré de que todos sepan cómo va.

Gracias por su continuo apoyo e interés. Hasta el próximo mes, queridos lectores