Stimmings (estereotipias): ¿Autorregulación funcional o conducta inadecuada? 

por Sophia Beal | 19 de julio de 2018 

Original: https://neurodiversityconnects.com/2018/07/19/stimming-functional-self-regulation-or-inappropriate-behavior/

Hola otra vez, colegas, compañeros de equipo, amigos y compañeros autistas. Mis disculpas por la tardanza en el post de julio. Estuve atravesando Japón desde Misawa, situado arriba del todo de Japón, hasta Atsugi, que está justo a las afueras de Tokio más cerca de la parte más baja del país.

Y, aunque ha sido emocionante, me ha tenido muy ocupada, también.

El post de este mes se centra en el stimming (las estereotipias), pero antes de empezar, querría hablar de dos cosas:

  1. Me gustaría mencionar que muchos de los profesionales que me siguen me han preguntado “Si no es ABA, ¿entonces qué?”, y actualmente estoy trabajando en modelos de terapia fuera de ABA u otros ‘nombres de terapias sustitutos de ABA’; sin embargo, recopilar los datos para ese proyecto es una tarea enorme que necesita un poco más de tiempo y cuidado. Dejaré a todo el mundo que sepa cómo está progresando según… bueno… progresa.
  2. ¿Qué constituye exactamente lo “comprobado empíricamente”? Muchos de los profesionales que me siguen señalan, no incorrectamente, que necesitamos ser muy diligentes en que todo tema que debatamos profesionalmente se adhiera firmemente a este estándar. Intento ser diligente en proporcionar al menos uno, si no más, artículos publicados y de revisión interpar con una explicación sobre ello. Y un enlace a un sitio donde se pueda acceder libremente al artículo, o una copia en PDF, para que mis lectores puedan evaluar las pruebas que estoy usando para llegar a algunas de las conclusiones a las que llego. Sin embargo, una revisión científica de las pruebas en todos los aspectos del tema no es suficiente; llegar al verdadero conocimiento de un tema requiere mucho más que eso.

La Asociación Estadounidense de Habla, Lenguaje y Audición ha publicado una guía muy clara sobre lo que la Práctica Comprobada Empíricamente (EBP por sus siglas en inglés) conlleva.

“El objetivo de la EBP es la integración de:

  1. Opinión clínica experta
  2. Pruebas científicas externas
  3. Perspectivas de los clientes/pacientes/cuidadores

Para proporcionar servicios de alta calidad que reflejen los intereses, valores, necesidades y elecciones de los individuos a los que servimos. Conceptualmente, los principios trilaterales que forman las bases de la EBP se pueden representar con una figura simple:”

En el triángulo de la EBP (Práctica Comprobada Empíricamente) efectiva se deben usar los conocimientos basados en su educación y experiencia propia en ese campo para enmarcar una cuestión clínica y encontrar y evaluar pruebas externas científicas para los diagnósticos que uno da, las terapias que uno usa y/o describir los déficits y/o ventajas de dicho diagnóstico.

Estos dos elementos, la investigación y la experiencia combinadas, crean los dos lados superiores del triángulo.

Pero también se debe considerar la propia base, como los cimientos de todo el modelo; concretamente los individuos que reciben los diagnósticos, descriptores y/o terapias.

Porque nosotros, como profesionales, estamos aquí para apoyar a esas personas, a sus familias y a sus cuidadores.

Si estas personas que reciben los diagnósticos, descriptores de su dis/capacidad y tratamiento no sienten que se les esté ayudando, hablando de ellos con respeto o describiendolos correctamente; entonces se podrían preguntar… ¿entonces adónde fue todo el esfuerzo?

Se puede leer más sobre la EBP (Práctica Comprobada Empíricamente) aquí

Encontrar seminarios web sobre la EBP (Práctica Comprobada Empíricamente) aquí  y

Encontrar tutoriales y recursos de prácticas aquí  

Stimmings (hacer estereotipias):

Hay dos escuelas de pensamiento sobre lo que son los stims (o estereotipias).

  1. Un punto de vista tiene la perspectiva de que los stims son una conducta ‘inadecuada’ que hace a las personas autistas claramente distinguibles de entre sus iguales. Están basados en la búsqueda de placer o en la evitación de trabajo y son problemáticos por naturaleza. Las terapias incluyen tocar o retener suavemente las manos con una señal verbal añadida como “manos quietas”, retirar el objeto o rechazar el stim en general. Normalmente, se da lugar a sistemas de recompensa para cuando el individuo autista es capaz de contenerse de la conducta inadecuada y obvia.

Si alguien está interesado en esta perspectiva, el artículo “Cómo parar de forma efectiva las conductas de stims usando procedimientos reactivos” la cubre.

         2. El otro punto de vista, y el que me gustaría que todo el mundo al menos considerara aquí, es que los stims son una                     herramienta para autorregularse y autocalmarse. Como tal, bien podría ser un resultado de la disfunción del                                 procesamiento sensorial que a menudo va con las personas autistas.

Las personas autistas dicen que tienen stims para ayudarse a gestionar la ansiedad, el miedo, el enfado, la emoción, la anticipación y/u otras emociones fuertes. Que tienen stims para ayudarse a manejar la estimulación sensorial abrumadora (demasiado ruido, luz, calor, etc.).

Algunas personas dicen que tienen stims para incrementar la concentración, parar la perseverancia mental o el rumiar sobre pensamientos no deseados, intrusivos y/o negativos.

Otras dicen que tienen stims para reducir el daño físico. Otros que tienen stims por entretenimiento, porque es barato y siempre está disponible. Otros que tienen stims para auto expresarse, para conectar con los demás, consigo mismos, o con su entorno.

En general, las personas que tienen las conductas llamadas ‘stims’ dicen que los demás definen estas conductas como ‘stims’ cuando sobrepasan lo que está culturalmente tolerado.

En otras palabras, un ‘stim’ es una conducta que no está culturalmente aceptada.

Mientras que no se considera inaceptable en Estados Unidos morderse las uñas o torcerse el pelo, por ejemplo, sí se considera inaceptable aletear las manos, deambular o hacer ruidos vocales inesperados.

Me gusta hacer ganchillo… un montón, por ejemplo. Cuando la gente no sabe que estoy en el espectro lo llaman hobby y me felicitan por mis habilidades. Cuando se enteran de que soy autista, alguna gente me pregunta si el ganchillo es mi ‘interés especial’ y a veces (en serio, lectores) me preguntan cómo evito volverme ‘demasiado concentrada’.

Este artículo: “Entender los stims en el autismo” y este otro: “Siete preguntas sobre los stims describen muy bien esta perspectiva. Por favor, tómense su tiempo para leerlos.

Sería negligente por mi parte no mencionar que hay algunos stims autodestructivos y potencialmente peligrosos, como golpearse la cabeza, pegarse a uno mismo repetidamente; y también algunos stims potencialmente aterradores, como vocalizaciones repentinas en alto.

La página web Spirit of Autism tiene un post fantástico que explica 5 posibles razones para los stims peligrosos, aunque usan piezas de puzzle azules.

  1. Mensajeros químicos: “Hay una relación que se sugiere entre los niveles de neurotransmisores y los comportamientos autolesivos. En que las autolesiones podrían incrementar la producción y emisión de endorfinas en el cerebro. Como resultado, la persona experimenta un efecto similar a la anestesia, permitiéndole que no sienta más dolor mientras realiza la conducta. La emisión de endorfinas también podría proporcionarle al individuo una sensación similar a la euforia”.
  2. Convulsiones: “Aproximadamente a un tercio de las personas autistas le acompaña un trastorno convulsivo. Las conductas autolesivas también se han asociado con actividad convulsiva en los lóbulos frontal y temporal, exhibiendo comportamiento como golpearse la cabeza, cachetearse las orejas, morderse las manos y rascarse la cara o los brazos. Es crítico darse cuenta de que las conductas autolesivas relacionadas con convulsiones son involuntarias y puede que requieran sujeción. Las convulsiones pueden aparecer cuando un niño autista llega a la pubertad”.
  3. Dolor: “Otra razón para este comportamiento es simplemente para reducir el dolor. Cada vez hay más pruebas de que el dolor asociado con problemas gastrointestinales e infecciones del oído interno puede estar asociado con las autolesiones. La conducta puede disminuir el dolor, pero también puede “derivarlo” a otra área del cuerpo, sirviendo como distracción”.
  4. Cuestiones sensoriales: “Las autolesiones pueden ser una defensa contra un entorno sensorial abrumador. Solo estar en un lugar público puede ser físicamente doloroso para alguien con problemas del procesamiento sensorial, ya que sus sentidos a menudo se magnifican y les cuesta filtrar el ruido de fondo. Puede que lo oigan todo, (multiplicado por 10) en su cara todo el tiempo. Y eso es solo UNO de los sentidos, añadan a eso sensibilidad a la luz, los olores y más. Rascarse o morderse excesivamente podrían ser formas extremas de stims, lo que ayudaría a “resetear” el sistema nervioso. Un sistema nervioso hipoactivo BUSCA input [un  estímulo determinado] por lo que algunas conductas autolesivas son intentos de aplacar la necesidad de su cuerpo de estimulación sensorial”.
  5. Frustración: “Este comportamiento también puede ser resultado de pura frustración. Una persona autista que tiene dificultades en las habilidades comunicativas se frustra por su falta de entendimiento sobre lo que se ha dicho (comunicación receptiva pobre) o porque el padre o cuidador no entiende una necesidad que ha intentado comunicar. Imagínese que repetidamente no es capaz de expresar sus necesidades a la gente responsable de cubrirlas”.

Tomémonos un momento para imaginar esto:

Usted está llevando en coche a un equipo femenino de volleyball de preadolescentes a su competición nacional fuera del estado. Están creando un vínculo entre ellas detrás (¡Dios mío! ¡Qué fuerte! ¡¿En serio?!). Tienen puesto su videoclip favorito en la pantalla de atrás. Usted tiene la radio nacional o metal de los 80, o los grandes hits de Rick Astley para mantenerse en calma. Ha hecho este viaje a una ciudad más grande que la suya solo una vez, pero no pasa nada porque su GPS le está guiando. También se ha comprado ese té helado dulce y enorme en la última parada porque hace un calor flipante. Pero está bien, usted puede.

Ahora imagínese que Siri (o Alexa) le manda salir en medio de una gran intersección; pero no puede porque la salida está en obras.

Como las personas no autistas no siempre entienden lo que quiere decir ‘problemas sensoriales’. Le voy a explicar que usted no puede pedirles a las niñas que se callen, no puede apagar ninguno de los dispositivos, ni bajar el visor para que el sol deje de brillar directamente en sus ojos. ¿Qué tal?

Ahora Siri manda cambiar de sentido… en la autovía… mientras a su móvil se le acaba la batería.

Ahora, digamos que se da cuenta de que se arrepiente mucho, mucho, mucho de haber terminado ese enorme té y la presión sobre su vejiga está aumentando.

¿Puede aún mantener la calma?

Ahora, digamos que su copiloto, alguien a quien conoce y en quien confía, se da cuenta de que usted ha empezado a morderse las uñas y a retorcerse en su sitio.

Se da cuenta de que empieza a molestarse de manera visible (y con razón), pero en vez de ayudarle, empieza a comentar esos comportamientos.

“Sarah, has gastado un montón de dinero en hacerte las uñas. Baja las manos.” y sin demorarse ni un momento,

“Sarah, si te retuerces así en el asiento puede que nos vea la policía y puede que nos manden al arcén y vamos a llegar todavía más tarde de lo previsto… manos abajo, manos quietas, estáte quieta. Los cuerpos quietos obtienen premios extra en los juegos nacionales, Sarah. ¿No quieres ganar un premio extra?”

Ahora, volvamos al aquí y ahora.

¿Está bien?

Respire, es solo una visualización. Podemos apagarla. Tómese un segundo si lo necesita. El resto de este artículo es mucho más calmado, lo prometo.

Para una persona autista, los stims son una función necesaria. Los stims que se vuelven autolesivos están típicamente enraizados en el dolor. Como padres, en vez de parar el comportamiento, pueden proporcionar seguridad y amortiguar.

La seguridad es importante y el comportamiento debe ser controlado; pero ser conscientes de las múltiples razones de una conducta (en oposición a lo que se percibe como una conducta desafiante) nos permite buscar una causa física o médica y abordarla antes que nada, lo que contribuye a la seguridad de todos los implicados.

La pregunta que escucho de muchos individuos autistas es:

  • ¿Por qué cambiarías al niño que necesita hacer stims para que sus compañeros paren de burlarse de él?
  • ¿Por qué no educar a los compañeros y apoyar al niño?

Me impulsan a encontrar que hay un número de recursos en aumento que apoyan dejar que una persona que necesita hacer stims los haga, incluso algunos partidarios de ABA como la Dra. Mary Barber están empezando a decir que la única vez que se necesita intervenir es en las ‘conductas peligrosas’. Aunque continúo estando en contra del ABA, al menos aprecio que haya un movimiento que se aleje de parar los stims por parte de algunos.

También me incitan a que encuentre un área de investigación creciente que implique que las terapias conductuales no son todo lo que proclaman ser, como este artículo publicado de revisión entre colegas terapeutas “Intervenciones conductuales comprobadas empíricamente para las conductas repetitivas en el autismo que señala que, en el mejor de los casos, las intervenciones conductuales sólo consiguen ser efectivas si se incluyen comportamientos de stimming.

Pero lo mejor que puede hacer usted por su hijo autista, o su amigo adulto, es DEJARLE HACER LOS STIMS. Si está feliz, no confronte su baile feliz o su alegre aleteo. Camine, blancéese o explore el mundo con él mientras hablan, le ayudará a procesar sus palabras. Si está frustrado, ayúdele a conseguir un contexto sensorial más limitado. Si no es tan útil como le gustaría, con su permiso si está tratando con sus amigos adultos, busque asistencia médica para descartar el dolor, con médicos que se lo tomen en serio. Y si ve a sus amigos o hijo visiblemente molesto, dele un respiro y no insista en que haga “esa cosa importante para usted” ahora.

Vuelva a pensar en el viaje por carretera: un área de servicio con un baño, la habilidad para pedirle a la gente que se calle un momento, esas cosas le habrían salvado la vida. Encuentre maneras para proporcionarlas. Tampoco me podrá decir que no le habría dicho a su copiloto, aunque fuese solo una vez, que sus opiniones sobre morderse las uñas y retorcerse en el asiento podría habérselas guardado. Este es un momento en el que se puede ver que, en algunas situaciones, la inconformidad (reñir a ese amigo que no ayuda mucho en el momento) puede ser una habilidad social que ayuda a la persona autista a permanecer segura.

Sarah de Agony Autie tiene algunos vídeos geniales sobre los stims:

Mis stims autistas

Sobrecarga sensorial y por qué el stim de baile ayuda

Si está interesado en más movimientos neurodiversos y a favor de los stims: Stim Your Heart Out de Prue Stevens es un conjunto de conceptos y creencias que tienen el fin de defender un entendimiento de los beneficios de la cultura autista del ‘stimming’ y establecerlo en la sociedad convencional.

El Proyecto de manos en alto (The Loud Hands Projectes una respuesta estructurada y con muchas facetas de la comunidad autista a la privación de lo que una persona autista necesita, bullying y abuso sistemáticos que experimenta la juventud, jóvenes adultos y activistas autistas. Tomando la forma de un esfuerzo de publicación de la Autistic Self Advocacy Network (Red de Auto-Representación Autista), encabezado por Julia Bascom, The Loud Hands Project consiste en múltiples aspectos organizados en torno al tema de lo que la comunidad autista denomina “tener las manos en alto”, aceptación del autismo, neurodiversidad, orgullo autista, comunidad, cultura, derechos de los discapacitados, resistencia y resiliencia.

Nos enfocamos en cultivar la resiliencia entre los jóvenes autistas y en empoderarnos a nosotros mismos en la construcción de comunidades y culturas de capacidad, resistencia y valor.

Y mi tienda en línea favorita para una variedad de necesidades de juguetes estimulantes:

Stimtastic.

¡Hasta el próximo mes, tribu!