Ecolalia es comunicación

Por Sophia Beal, 14 de junio de 2018

Original: https://neurodiversityconnects.com/2018/06/14/echolalia-is-communication/

Este mes me gustaría hablaros sobre las ecolalias. Esto es debido, en parte, a un debate en una página de una red social relacionada con el autismo y la intervención temprana.

Por un lado defendían que las ecolalias son un comportamiento repetitivo y restrictivo que deberían ser extinguidas. Por otra parte se afirmaba que son un modo comunicativo funcional.

A nivel personal, de pequeña me comunicaba con citas de películas y fragmentos de canciones. Aún hoy, a menudo lo primero que me viene a la cabeza es una cita de un blog, película, canción o de cualquier otra fuente de las redes sociales. Para  quienes viven conmigo, y las personas de mi entorno, puedo tan solo cantar el fragmento de una canción o compartir una cita y me entienden. No son sólo las palabras o versos de la canción lo que entienden, sino también la emoción, o los recuerdos asociados al fragmento citado.

Por ejemplo, si citara a Miguel de la película de dibujos “El camino hacia Dorado” (2000) cuando dice “Las estrellas. No se puede. No será hoy.” en compañía de mis hijos, todos adultos y emancipados. Entenderán que los echo de menos, que la procrastinación es una característica familiar que compartimos todos y que no me importa que hagan las cosas tarde, que los quiero, y un montón de cosas más que me costaría mucho expresar.

Como persona adulta y como profesional, suelo reprimir estas necesidades en ciertas situaciones y a cambio traduzco lo que ese pensamiento significa para mí en palabras que otras personas adultas puedan comprender.

A título más profesional y basándome en la investigación, tengo varios recursos profesionales que apoyan la ecolalia como modo funcional de comunicación. El primero es un artículo de la principal revista de la ASHA (American Speech and Hearing Association) titulado Ecos del Desarrollo de la Lengua: 7 datos sobre la ecolalia para SLPs”, escrito por Kylie Davis (publicado el 9 de mayo de 2017).

Este artículo enfatiza que la imitación y la repetición son una parte importante del desarrollo de la lengua y del habla. Y que las “ecolalias”, una forma verbal de repetición, son una de las características de comunicación más comunes en las personas autistas. Además añade que aunque fueron anteriormente catalogadas como un comportamiento inadecuado, “un aumento de evidencias corporales ha conducido a la mayoría de expertos a reconocer la ecolalia como un puente hacia el habla con intenciones comunicativas auto-generadas y elocuentes”.

Davis sigue con una lista que contiene explicaciones detalladas de 7 hechos importantes sobre la ecolalia para SLP (Logopedas, especialistas en trastornos del lenguaje y de la comunicación en general) que deberían saberse y ser difundidas.

La ecolalia representa un estilo gestalt de procesamiento del lenguaje.

Los individuos asignan significado a segmentos más largos de la lengua hablada. (por ejemplo, “venasentartealamesa” para ellos puede solo significar “mesa”).

Y que estos niños tienen un estilo de aprendizaje de arriba abajo más que de abajo hacia arriba.

  1. Las ecolalias pueden ser inmediatas o con retraso. Las inmediatas suceden al cabo de dos turnos conversacionales, las que son con retraso tardan más de dos turnos. “Aunque las respuestas en forma de ecolalia retardada no encajen para un oyente desconocido en el contexto de conversación actual, suelen estar relacionadas de manera personal al niño. Por ejemplo, una frase repetida puede significar recuerdos, emociones o un área de interés.”
  2. Las ecolalias son un comportamiento verbal, no una estereotipia vocal. “Las ecolalias siempre implican repetición de verbalizaciones en alguna forma (no vocalizaciones). Los terapeutas del lenguaje y el habla pueden ayudar a distinguir las verdaderas ecolalias de las vocalizaciones sin habla como las estereotipias vocales.     
  3. Las ecolalias apoyan la construcción de relaciones y la cercanía social. Crean oportunidades para la interacción y el compromiso durante los turnos de una conversación.
  4. Las ecolalias atienden a una variedad de propósitos comunicativos. “Proveen a las personas autistas de una vía para afirmar, llamar, protestar, etiquetar, relacionar información, completar rutinas verbales y dar directivas.”  
  5. Las ecolalias ayudan a la auto-regulación. “Incluso cuando la ecolalias de une niñe parezcan fuera de contexto por ejemplo, aún así está apoyando aspectos  importantes de la función cognitiva como el ensayo, el aprendizaje y la auto-regulación.”
  6. Los terapeutas del lenguaje y el habla pueden respaldar el aprendizaje de la lengua mediante la interacción. “Siguiendo el liderazgo del niño a partir de modelos del lenguaje de baja restricción —como los comentarios, afirmaciones y preguntas reflexivas —pueden ayudar al desarrollo natural del lenguaje en niños autistas que manifiestan ecolalias.”  
  7. Davis cierra afirmando, “Reconociendo las diferencias en los estilos de aprendizaje del lenguaje, definiendo las ecolalias, acogiendo su funcionalidad social, comunicativa y cognitiva, podemos influenciar de manera positiva en la forma en que son concebidas y tratadas las ecolalias. Ampliar nuestra visión sobre las opciones de tratamiento ayuda a aumentar las oportunidades del aprendizaje del lenguaje en personas autistas.”   

Otro precioso recurso sobre las ecolalias es Barry Prizant, doctorado y logopeda, especialista en trastornos del lenguaje y de la comunicación en general. Ha investigado en las ecolalias desde 1980, y algunos de mis compañeros han seguido su trabajo en los últimos 20 años.  El enlace les llevará a su página web donde sus estudios están disponibles para descargar en PDF de forma gratuita. Puesto que esta entrada es más larga de lo planeado en un inicio, no voy a hacer un análisis de todos sus artículos, pero son fáciles de obtener, gratuitos y valiosos. Los títulos disponibles (en inglés) son:   

Además, recomiendo Ecolalias en el espectro: El camino natural para el lenguaje auto-generado, de Marge Blanc, M.A, CCC-SLP (publicado en Autism Asperger’s Digest Marzo/Abril 2013), es también una lectura provechosa.

Este mes, me habría gustado también analizar un vídeo de Agony Autie. Pueden encontrar su información en mi pestaña de recursos. Sus páginas han sido creadas y dirigidas por una persona autista de 31 años con Síndrome de Ehlers-Danlos. Agony Autie es muy activa en la comunidad activista adulta y se encuentra, si no me equivoco, en el Reino Unido. Tiene una gran cantidad de videos llenos de comprensión y compasión sobre varios temas importantes para la comunidad activista adulta. Su estilo de presentación deja claras las cosas para quienes no terminan de comprender del todo dónde se encuentra la comunidad autista adulta o por qué necesitan resistir. Les recomendaría los siguientes vídeos, mientras el tiempo lo permita.

Pulsen los enlaces para verlos (en inglés con subtítulos en inglés generados automáticamente):

Sin embargo, sí que quiero analizar el vídeo “¿Qué es el autismo para tí?(enlace en el título) porque ha tenido un profundo efecto sobre mí.

Esta es una carta en vídeo a los padres y seres queridos de personas autistas en su familia. Agony Autie muestra varios clips al principio que muestran la narrativa dominante y aterradora que rodea al autismo. Ella continúa discutiendo los criterios diagnósticos actuales, y cómo estas diferencias en el procesamiento sensorial pueden dificultar las cosas cuando interactúan con personas no autistas. Agony Autie hace un muy buen trabajo al describir cómo sienten las diferencias en el procesamiento sensorial los individuos autistas en un entorno neurotípico y lo que algunos comportamientos autistas típicos intentan comunicar:

  • Stimming (estereotipias): físicas, vocales, visuales, etc son una forma para controlar la emoción.                                                        
  • Desregulación emocional: las personas autistas sentimos las cosas muy intensamente, por lo que muchas veces no podemos sentir emociones sin una respuesta física.                                                                                                             
  • Autolesión: Un claro signo de angustia, pues como las personas autistas podemos sentir las emociones en el cuerpo, ¿qué mejor manera de parar las emociones que hacer el dolor más fuerte que éstas? También afirma que es importante tratar de reemplazar la autolesión por stims (estereotipias) más seguras para prevenir a las personas autistas de dañarse a sí mismas.                                                                                                             
  • Evitación de las demandas: cuando una personas autista evita ciertas situaciones o demandas es porque no es capaz de procesar, lidiar con y funcionar en esa situación.                                                                        
  • Ecolalia: Se trata de un comportamiento comunicativo, es un intento de comunicarse con ustedes.

Explica cómo estos comportamientos están todos interconectados, y en vez de intentar extinguirlos, erradicarlos o “curarlos”, los profesionales deberían tratar de ayudar a las personas a funcionar tal como son en el mundo en el que viven. Replantea los supuestos inconvenientes y los convierte en favorecedores. Las personas autistas tenemos la habilidad de percibir detalles que otras personas pasan por alto, mantener la atención en algo concreto por largos periodos de tiempo, hechos que pueden suponer grandes oportunidades con nuestras perspectiva única.

“Solo porque un ordenador no funcione con Windows no significa que esté roto.”

Le pide a los padres y profesionales que paren de intentar “curar” de autismo a las personas, repensar lo que se considera “normal”, y escuchar a las personas que están abogando por ellas mismas.

El estilo del vídeo puede parecer incómodo para personas no-autistas (según me comentaron mis amigos neurotípicos que lo han visto) pero, por favor, traten de no preocuparse por ello. Si yo puedo sentarme en una oficina con luces fluorescentes y mirarlos a los ojos y aun así puedo ‘apañarme’ para tener una conversación funcional con ustedes, les pediría que le dieran una oportunidad por mí.

Cambiar el paradigma clásico y clínico de la vieja escuela por un modelo neurodiverso más tolerante e inclusivo no significa que las personas autistas no necesitemos ayuda o terapia. Tan solo significa que nos gustaría tener voz y explicar lo que realmente está pasando en nuestro mundo y con qué necesitamos ayuda.

Si, después de todo esto, todavía se encuentran en Youtube con algo de tiempo extra, aquí tienen otros vídeos estupendos sobre la neurodiversidad que tal vez gusten de explorar. También me gusta Cosas maravillosas pasan (Amazing Things Happen).

Bueno, creo que ya he hecho suficiente ruido por este me. Como siempre digo, no tengo todas las respuestas; ni tan siquiera estoy segura de saber todas las preguntas.

Pero sigamos explorando, ¿de acuerdo?