Por qué la terapia ABA no es siempre la mejor opción

Por Sophia Beal | 05 de marzo de 2018

Original: https://neurodiversityconnects.com/2018/03/05/why-aba-therapy-is-not-always-the-best-option/

Habiendo recibido algunos comentarios positivos por mi publicación de febrero, he decidido continuar y compartir más información sobre algunos puntos de vista alternativos de la Neurodiversidad.

Como el mes pasado me pidieron artículos basados ​​en evidencia en lugar de narraciones más personales, que considero totalmente apropiados para con mi línea de trabajo, este mes incluyo dos artículos publicados y basados ​​en evidencia. Actualmente existe la creencia de que la terapia ABA es la opción de referencia para ayudar a las personas autistas/neurodiversas a superar algunos de los aspectos más difíciles del autismo.

Aquí presento dos artículos para mostrar una perspectiva diferente y tal vez ampliar el alcance de nuestra comprensión.

El primer artículo es “So what exactly are autism interventions intervening with?” [traducción del título: ¿Entonces, en qué intervienen exactamente las intervenciones de autismo?], escrito por Damian E.M. Milton, en GAP en el Reino Unido, referencia: 15,2,2014 (haga clic en el enlace para ver el artículo completo).

Milton es un individuo neurodiverso con varios artículos publicados que exploran el autismo y otras discapacidades. Este artículo se empapa de varias intervenciones, las filosofías detrás de ellas, los problemas con la investigación actualmente disponible con respecto a algunas de ellas y la idea de que hasta el momento no existe una “terapia que valga para todos” o de referencia.

«Una mirada superficial en un buscador de Internet sobre el autismo pronto hará que el espectador descubra la noción de intervención y, en particular, una narrativa de intervención temprana para ayudar al desarrollo de las personas autistas. Hoy en día, el sitio web de Research Autism enumera más de mil intervenciones con nombre propio en el campo del autismo, junto con indicaciones de la cantidad de evidencia de investigación que existe para respaldar las afirmaciones que hacen. Sin embargo, con tantas en el mercado, es bastante obvio que no todas intentan alcanzar los mismos objetivos. Cuando se discute sobre la intervención, lo que a menudo se deja de lado es:

  • »¿Para qué es todo esto?
  • ¿Qué es lo que se intenta lograr y por qué?
  • ¿Existen problemas éticos con respecto a estos propósitos, o los medios por los cuales se intenta alcanzarlos?

»Este artículo científico ofrece una visión general del espectro de ideologías que subyacen en los debates actuales en el campo y las tensiones que existen entre los diferentes puntos de vista. Utilizo una serie de estudios de investigación en el área para resaltar estas tensiones y por qué existen al analizar una serie de prácticas actualmente populares (por ejemplo, el Análisis de Comportamiento Aplicado (ABA) (Lovaas, 1987), la Relationship Development Intervention (RDI) (Gutstein y Sheely, 2002) y la Intensive Interaction (Caldwell, 2014; Nind and Hewett, 1994), y ofrecerán algunas sugerencias sobre una manera de avanzar que sea más abierta sobre tales disputas, en lugar de tratar de crear un consenso falso entre ellas» (Milton, 2014).

El artículo describe las teorías del aprendizaje: la conductista, la cognitivista, la humanista y social/situacional. Proporciona información sobre los teóricos detrás de las mismas, su visión del proceso de aprendizaje, el núcleo primario de aprendizaje involucrado en la terapia, el propósito de la educación, el papel del educador y ejemplos prácticos de una manera muy general.

Describe el ABA, la teoría conductista del aprendizaje en la que se basa y cómo se utiliza normalmente en la terapia. Este artículo científico también describe la Early Intensive Behavioral Intervention (EIBI) y la Pivotal Response Therapy (PRT) como terapias relacionadas con el ABA. El artículo proporciona algunos detalles sobre los supuestos beneficios y luego analiza la información basada en la evidencia que presenta algunos argumentos muy sólidos en contra de la terapia (por ejemplo: medir la capacidad para obedecer en lugar de cambiar un comportamiento; el que no exista diferencia estadística entre las terapias basadas en ABA y otros tipos de terapias; el hecho de que ha habido disminuciones estadísticamente significativas en el impacto en las puntuaciones de CI, la medición de la comprensión del lenguaje, las habilidades de independencia y la capacidad de contacto social).

Este artículo también proporciona información sobre los enfoques de relaciones y desarrollo en los que la teoría cognitivista del aprendizaje se basa y cómo los encaja en la terapia. Las terapias que utilizan esta teoría del aprendizaje son TEACCH (tratamiento y educación de niños autistas y discapacitados en el área de la comunicación); Comunicación Social, Regulación Emocional y Apoyo Transaccional (SCERTS), Option, Son-Rise y Floortime. Este artículo brinda algunos beneficios y algunas desventajas de este tipo de programas, enfatizando que este enfoque ha caído en los mismos problemas que los programas conductistas al prometer grandes avances en el funcionamiento basados en evidencia escasa.

El artículo afirma que «un problema con todos estos enfoques es que la evidencia científica no parece favorecer ningún enfoque, al menos no en términos de realizar cambios significativos en la comunicación (a menudo, un objetivo clave que comparten los enfoques). Los estudios muestran una variación masiva en cuanto a los resultados de las intervenciones, sea cual sea el propósito al que se fijen. Ciertamente no hay pruebas suficientes que sugieran una sobre otra como un enfoque único para todos» (Milton, 2014).

Este artículo también describe lo que significa la Neurodiversidad para el autor.

«La neurodiversidad es una variación en el desarrollo neurológico que forma parte de la diversidad natural, en lugar de ser patologizada utilizando un modelo de discapacidad puramente médico, definida por la desviación de las normas estadísticas o idealizadas del comportamiento observado» (Milton, 2014), que es un concepto con el que muchos activistas autistas adultos se identifican.

Este artículo es un gran recurso para padres, profesionales o personas autistas que buscan una representación más equilibrada de algunas de las terapias más populares para el autismo disponibles ahora. También tiene referencias fantásticas que se pueden profundizar para una mayor comprensión.

El segundo artículo es quizás más controvertido, pero aún así ha sido revisado por homólogos en el ámbito científico y publicado: “Evidencia de aumento de los síntomas de TEPT (Trastorno de Estrés Postraumático) en autistas expuestos al análisis de comportamiento aplicado“, escrito por Henny Kupferstein de Saybrook University, publicado en enero de 2018 (DOI: 10.1108 / AIA 08-2017-0016) (haga clic en el enlace resaltado para ver el artículo completo).

El propósito de este artículo «es examinar la prevalencia de los síntomas de estrés postraumático (TEPT) en adultos y niños que fueron expuestos a terapias de análisis de comportamiento aplicado (ABA) del autismo en una intervención temprana en la niñez» (Kupferstein, 2018).

En este otro artículo científico, Kupferstein describe el análisis de comportamiento aplicado (ABA) y afirma que es «la intervención temprana más frecuente recomendada por los médicos clínicos después de que un niño recibe un diagnóstico de autismo» (Kupferstein, 2018). Describe cómo los conductistas conceptualizan el autismo y utilizan esas creencias para fomentar modificaciones en la conducta con un modelo basado en recompensas para reforzar comportamientos sociales que los cuidadores y el equipo terapéutico han considerado apropiados. «El ABA se enfoca alrededor de la conducta y así motiva al cliente a través de la recompensa para modificar un comportamiento al completar una tarea sin aberraciones de comportamiento predeterminadas en la meta del tratamiento (ejemplos de estas “aberraciones” son la falta del contacto visual, aleteo de manos, golpear al terapeuta o a sí mismo) o a través de la posibilidad de retrasar la recepción de una recompensa como tomar un descanso o pasar un rato en una computadora» (Kupferstein, 2018).

Este artículo continúa definiendo Eventos Potencialmente Traumáticos (EPT) y cómo la exposición a los EPT puede provocar síntomas de estrés postraumático (SEPT) y que un grupo específico de estos síntomas (SEPT) pueden ser diagnosticados como un trastorno de estrés postraumático (TEPT) según el DSM-5. Este artículo también describe cómo «las personas autistas son sensibles a la forma en que se evalúa inicialmente cualquier situación, y una situación benigna percibida como dañina o amenazadora para el individuo puede convertirse en un evento potencialmente traumático (EPT) que podría desencadenar el síntoma de estrés postraumático (SETP) debido a su vulnerabilidad subyacente» (Kupferstein , 2018). En otras palabras, los individuos autistas tienden a ser más sensibles y a adquirir una mayor ansiedad en determinadas situaciones y estas recompensas y castigos pueden ser muy angustiantes incluso en situaciones que una persona no autista no puede considerar angustiosa.

El artículo incluye muchos detalles sobre cómo funciona el TEPT (Trastorno de Estrés Postraumático) biológicamente y que la exposición temprana al trauma afecta la bioquímica del cerebro, específicamente los neurotransmisores de ácido gamma-aminobutírico (GABA). También sugiere que existe evidencia convincente (demostrada a través de la espectroscopia de resonancia magnética) de que el sistema del GABA se ve afectado en el autismo.

De modo que «con la disminución de los receptores GABA, el cerebro autista está naturalmente inundado de serotonina y permanece en estado hiperactivo. Esto sugiere que la predisposición de un individuo al trastorno de estrés postraumático debido a la disminución de GABA puede verse más amenazada por la exposición a factores estresantes que modifican el gen, produciendo un marcador fisiológico y una respuesta psicológica. Las demandas psicológicas impuestas al receptor de ABA que tiene una predisposición a una respuesta perceptiva exagerada que conduce a alteraciones fisiológicas pueden ser especialmente dañinas» (Kupferstein, 2018).

Los resultados de su estudio concluyeron que «casi la mitad (46%) de los encuestados expuestos a ABA cumplieron con el umbral de diagnóstico para el trastorno de estrés postraumático (TEPT) y se registraron niveles extremos de gravedad en el 47% del subgrupo afectado. Los encuestados de todas las edades que estuvieron expuestos a ABA tenían un 86% más de probabilidad de cumplir con los criterios de TEPT (trastorno de estrés postraumático) que los encuestados no expuestos a ABA. Tanto los adultos como los niños tenían mayor posibilidad (41 y 130%, respectivamente) de cumplir con los criterios de TEPT si habían sido expuestos a ABA» (Kupferstein, 2018), y que «si bien la administración de ABA puede no ser traumática en la aplicación, la experiencia permanece en el individuo a través de memorias asociativas duraderas relacionadas con el miedo en el cliente autista» (Kupferstein, 2018).

Este artículo científico es un buen recurso para las personas que buscan una respuesta al motivo por el cual los activistas autistas adultos tienen opiniones tan contundentes en cuanto a las terapias ABA. Sé que mucha gente estará pensando «bien, si no podemos usar esto, ¿entonces qué podemos usar?», o «¿podemos usar esto si lo modificamos porque a veces es muy útil?»,

Estas son preguntas muy válidas para las que yo aún no tengo respuestas, pero que estoy empezando a explorar más a fondo.

Nuevamente, no intento ser rebelde ni alterar las creencias de nadie. Sin embargo, sí siento que una perspectiva más amplia de la Neurodiversidad y una mentalidad más inclusiva de “nada de nosotros sin nosotros” podría contribuir para enriquecer, servir y ayudar a una comunidad que se siente infra-representada.

Gracias como siempre por su consideración.