Mes de la ACEPTACIÓN autista

 

Por Sophia Beal | Feb 5, 2018

Original:

https://neurodiversityconnects.com/2018/04/06/autism-acceptance-month/

Hola, compañeros, colegas y amigos.

Como siempre, mi diálogo sobre autismo se da desde una perspectiva autista. Sólo es una forma alternativa de percibir algunos asuntos en el mundo del autismo. No soy experta, ni aseguro que ninguna opinión acerca de este tema sea cierta o falsa. Lo que espero hacer mensualmente es ofrecer una perspectiva distinta de la que quizás se encuentra en el ámbito profesional. Puedes elegir llevarte lo que te resulte beneficioso, o quejarte al respecto si lo prefieres.

El debate de este mes se concentrará en dos temas.

  1. Tone It down Taupe [Baja el tono a Taupe]/#redinstead [#mejoreligerojo]
  2. Neurotribus: El legado del autismo  y el futuro de la Neurodiversidad, por Steve Silberman con prólogo de Oliver Sacks.

En abril todo el mundo se centra en la concienciación sobre el autismo. Es el momento en que vemos la profusión de piezas de puzzle y las publicaciones de “Light up in blue” [“Enciende todo de azul”] por todas partes. Un periodo genial para que los profesores, profesionales e industrias llamen la atención sobre el controvertido tema del autismo.

Aun así, para los activistas autistas, la concienciación del autismo no es tan genial en absoluto. Estos individuos ven continuamente publicidad de “Autism Speaks”, una organización dedicada a la recaudación de fondos y la “educación” que continúa resistiéndose a la contribución de autistas adultos, quienes podríamos decir que están en la mejor posición para decidir qué tipo de investigación beneficiará a la gente autista y sus familias como si fuera una parodia. A estos individuos les gustaría focalizar menos en encontrar las causas y posibles “curas” del autismo, y más en mejorar la vida de los niños autistas, sus familias y los adultos que llegarán a ser. Para esta gente, el azul encarna la idea errada de que este desorden afecta desproporcionadamente a chicos, cuando en realidad afecta por igual a chicas, mujeres y a todo tipo de minorías tanto como a niños con una piel más pálida. Para esta gente, la pieza de puzzle indica que están incompletos o que les falta algo, o que son demasiado complejos para ser comprendidos; cuando no se sienten así en absoluto.

Así que en lugar de encenderlo, lo suavizan. «El taupe es similar al beige. Es un color poco agresivo para simbolizar las diluidas experiencias emocionales y sensoriales de la gente que carece de autismo», (panel ejecutivo de Active Minds) [haciendo referencia a que quizás sería mejor concienciar sobre la realidad de personas no autistas].

Es común entre los activistas autistas en primera persona la queja de que la concienciación autista hace bien poco para incrementar la aceptación autista y que más bien tiende a enfatizar los horrores de “la enfermedad”

Hay también una llamada en Twitter a “Mejor Elige Rojo”, por parte de los activistas autistas que quieren centrarse en lo positivo, en ayudar a la gente a hacerse más independiente, en apoyar a organizaciones con autistas adultos en su directiva y a no tratar el autismo como una carga o una enfermedad. Para la mayoría de ellos, el autismo no es incomprensible. Sólo tenemos que pensar más inteligentemente sobre gente que piensa diferente. Sólo porque un equipo no funcione con Windows no significa que esté roto, bien podría funcionar con Linnux, o el nuevo iOS.

Neurotribus (NeuroTribes) es un libro escrito por Steve Silberman (dale al enlace para acceder a más información), un periodista científico laureado. Es bastante grueso, pero se lee más como una novela que como un artículo científico. No pienses que eso lo hace menos válido como fuente, que sea divertido no invalida su verdad. Este libro cita correctamente sus numerosas fuentes. Este libro aclara las diferencias entre Leo Kanner y Hans Asperger (aprendí bastante más de lo que esperaba sobre la Alemania nazi en un libro sobre autismo), y las ventajas y desventajas de cada uno. Incluyendo cómo ambos tuvieron buenas ideas pero también errores. Indaga en la historia de padres que lucharon por la educación de sus hijos contra las instituciones. Cubre el comienzo de la industria de los suplementos, la controversia de las vacunas, la supuesta dieta curativa. Toca algunas explicaciones ahora rechazadas (pero no superadas) sobre las causas del autismo (cuidado ineficaz por parte de los padres, impacto medioambiental, vacunas, deficiencias alimenticias, etc). Indaga en los estudios de Victor Lotter y Lorna Wing con el MRC (Medical Research Council) en Londres y cómo expandieron los criterios de diagnóstico y aclararon el trastorno para ayudar a las familias a acceder a servicios de ayuda, la resultante “nueva y terrorífica epidemia” del autismo que siguió a esta expansión. Detalla la creación del DSM I al V y debate cómo individuos con autismo fueron incluidos en el grupo de estudio que desarrolló la sección de autismo en el DSM V, por primera vez. Cubre la creación del conductismo y el ABA, que a pesar de considerarse la terapia de referencia por profesionales es vista como una aberración por activistas autistas, de tal forma que quizás puedas ver por qué les disgusta tanto. Aún más importante, este libro explora la neurodiversidad y el inclusivismo, y la posibilidad de un futuro mejor para quienes tienen un “cableado cerebral” diferente. «Imagina que tuviéramos que apartar los asuntos de derechos civiles hasta haber resuelto la genética de la raza, o denegar a los usuarios de silla de ruedas el acceso a edificios públicos insistiendo en que con la asistencia de la ciencia, todo el mundo podrá caminar algún día» – Silberman.

Se puede encontrar el libro en la mayoría de bibliotecas, en Amazon, y está disponible en Nook, Audible y muchos otros formatos digitales.

Si quieres un conocimiento informado sobre autismo, sería el mejor punto de partida.

Si consideras que ya tienes un conocimiento informado sobre el tema, sugeriría que le echaras un ojo para asegurarte de que sabes lo que sabes.

Yo aprendí un montón y llegué a ello desde un entorno personal, familiar y profesional y aprendí mucho de la experiencia.

Ahora tengo una lista de otras fuentes que me gustaría explorar más a fondo.