Febrero de 2018 – Por qué la necesidad de recursos que no sean Autism Speaks

Por Sophia Beal | 5 de febrero de 2018

Original: https://neurodiversityconnects.com/2018/02/05/february-2018-why-the-need-for-resources-other-than-autism-speaks/

Déjame empezar diciendo que no estoy aquí para cambiar las creencias de nadie. Solo estoy representando algunos puntos de vista que considero dignos de contemplar.

Como alguien que se identifica como neurodiversa, y que se comunica con personas con autismo y padres de niños con autismo, tengo algunas reservas sobre el recurso principal para el apoyo de autismo ofrecido a los nuevos padres – Autism Speaks; y sobre su actual terapia de elección – ABA. Estas dudas no son como el movimiento anti-vacunas en el que los individuos ignoran los datos científicos, sino más bien un movimiento respetuoso de adultos con autismo que solicitan que su investigación o los temas que les gustaría que se investigaran se consideren junto con la investigación que se realiza sobre ellos por individuos neurotípicos. Los adultos con autismo solo piden que se los involucren en las decisiones que afectan sus vidas. Como terapeuta del habla y el lenguaje, mi trabajo es ayudar a las personas a encontrar su voz. Como persona autista adulta, mi trabajo es abogar por mis propias necesidades.

Para muchas personas, Autism Speaks es el recurso de referencia y el que se comparte con mayor frecuencia con las personas o los padres de niños que reciben un diagnóstico y necesitan orientación sobre lo que eso significa para que puedan avanzar. Autism Speaks recauda dinero para apoyar la investigación en el campo del autismo e influye en la legislación que afecta la educación, los derechos médicos y las opciones de tratamiento de las personas con autismo. Sin embargo, en los grupos de activistas de adultos autistas Autism Speaks no se considera en realidad un recurso beneficioso. Hay varios artículos que se pueden encontrar explicando por qué los adultos autistas no prefieren Autism Speaks. En este artículo 7 Razones para no apoyar Autism Speaks, se abordan algunas de estas preocupaciones. Aunque el título indica 7 razones, solo se dan 6. En resumen, son estas:

1. A las personas autistas no les gusta el recurso, ¿y está bien que las personas que deberían recibir los beneficios de una organización sin fines de lucro no sientan que están recibiendo dichos beneficios?

2. Que este recurso satisface a los padres de las personas y no a las personas mismas, esto no quiere decir que ayudar a las familias no es de gran importancia, solo que los niños y sus necesidades reales no se están considerando.

3. Autism Speaks no asigna sus fondos para ayudar directamente a las personas autistas. Sus fondos se destinan a la compensación de los empleados; muchos empleados obtienen más de 6 cifras y la mayor parte de sus fondos se destinan a la investigación. Eso debería ser bueno; sin embargo, gran parte de su investigación se centra en lo que causa el autismo y las curas para el autismo en lugar de formas de ayudar a las personas, y eso puede resultar problemático

4. Autism Speaks busca una cura para el autismo. A priori, puede parecer apropiado encontrar una cura; pero, esta perspectiva está, en última instancia, enraizada en el capacitismo y no abarca la totalidad de la experiencia del autismo. También sugiere que la experiencia del autismo es intrínsecamente mala, algo con lo que muchos individuos autistas no están de acuerdo.

5. Autism Speaks no tiene a personas autistas entre su personal. No hablan con adultos autistas, y con frecuencia ignoran a los adultos autistas que han intentado hablar con ellos. El propósito de cada organización de defensa es servir a la población que representa y garantizar que, en efecto, este objetivo principal se cumpla.

6. Hay otros recursos a los que se puede acudir para encontrar un equilibrio entre las necesidades de las personas autistas y sus familias, que están buscando métodos efectivos para ayudar a las personas autistas y a las personas no autistas a conectar.

En el artículo Por qué estoy en contra de Autism Speaks (y usted también debería estarlo), el autor expone algunos puntos muy breves:

  • Autism Speaks no tiene un solo miembro autista en su consejo.
  • Autism Speaks solo gasta el 4% de su presupuesto en “servicios familiares”.
  • Gran parte del dinero de Autism Speaks se destina a la investigación, y gran parte de esa investigación se centra en encontrar una manera de eliminar el autismo y, por lo tanto, a los propios autistas (lo que probablemente se realizaría a través de una prueba prenatal, de la misma manera que se realiza la prueba del síndrome de Down).
  • Autism Speaks produce anuncios publicitarios, películas pequeñas, etc. sobre la carga que las personas autistas representan para la sociedad.
  • Autism Speaks fue responsable de una iniciativa llamada “Autism Every Day” (“Autismo cada día”), que contó con la participación de un miembro de su junta que hablaba de contemplar el asesinato-suicidio de su hija delante de su hija. Esto ahora se ha eliminado del canal de Autism Speaks en YouTube. Autism Speaks es responsable de la atrocidad conocida como “I am Autism” (“Yo soy el autismo”), un cortometraje producido por la misma persona que dirigió la tercera película de Harry Potter (sí, en serio) en la que aparece una voz siniestra que dice cosas como “Soy el autismo… Sé dónde vives… Trabajo más rápido que el SIDA infantil, el cáncer y la diabetes juntos… Me aseguraré de que tu matrimonio fracase”

De nuevo, no estoy tratando de cambiar tus creencias. Esta primera publicación es solo para explicar por qué no verás cosas de Autism Speaks en mi blog sobre Neurodiversidad. Tal vez el autismo hable; pero, la Neurodiversidad conecta*.

Por favor, no duden en visitar la página de recursos de este blog para encontrar una lista cada vez mayor y que se irá actualizando de recursos que son más aceptados por los adultos y familias autistas. Sugeriría ASAN (Autism Self Advocacy Network) [Red de autodefensa y apoyo para autistas] como un primer recurso fantástico. Si a nivel individual encuentras enlaces rotos o recursos que no considera apropiados, envíeme un mensaje que detalle los problemas y consideraré su perspectiva.

*Juego de palabras que utiliza la autora: Autism Speaks significa “el autismo habla” y Neurodiversity Connects significa “la Neurodiversidad conecta”.